百度血友病吧第二吧主：現(xiàn)在多活一天都是賺的

原標(biāo)題：螞蟻菜現(xiàn)在多活一天都是賺的|我們這一年

螞蟻菜：本名張建勇，四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主，16年家教老師，38年血友病患者。

“血友病人面對(duì)死亡的風(fēng)險(xiǎn)比一般人大得多，各種小病在我們身上都會(huì)被放大，感冒發(fā)燒也要去鬼門(mén)關(guān)走一遭。雖然不是能治愈的病，但只要用藥，血友病人也能跟正常人一樣生活。

血友病吧被賣(mài)之后我很絕望，寫(xiě)了一篇‘血是什么味道’的帖子作無(wú)奈的掙扎，大意是覺(jué)得要完蛋了，大家得散掉了，附帶著說(shuō)了幾句我們吧被賣(mài)了。這個(gè)帖子發(fā)出之后，好多人跑來(lái)看，一下子火了?！?/p>

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2015年年底小白突然給我打電話，一接電話她就很著急地跟我說(shuō)：“螞蟻哥我們吧被賣(mài)了?！蔽揖豌铝?。

我上血友病吧一看，在我們?nèi)齻€(gè)吧主頭頂出現(xiàn)了一個(gè)“職業(yè)吧主”，旁邊寫(xiě)著幾個(gè)字：血友病專(zhuān)家。我就知道我們被賣(mài)掉了。

在這之前我倒是聽(tīng)說(shuō)過(guò)百度在賣(mài)貼吧，通過(guò)貼吧商業(yè)化來(lái)賺錢(qián)。但是我當(dāng)時(shí)覺(jué)得我們吧沒(méi)有什么商業(yè)價(jià)值，因?yàn)槿撕苌?，事情發(fā)生之前注冊(cè)的只有五千多個(gè)，活躍的人沒(méi)有這么多，幾十幾百個(gè)吧，我也沒(méi)想什么防范措施。

開(kāi)始不知道什么原因，“它”沒(méi)有對(duì)我們幾個(gè)吧主下手，我們也沒(méi)敢聲張，一方面想辦法跟百度交涉，另一方面把貼吧里關(guān)于疾病的經(jīng)驗(yàn)之談趕緊備份下來(lái)。關(guān)濤哥(中國(guó)血友病之家會(huì)長(zhǎng))幫我們給百度發(fā)了一封郵件，沒(méi)有回應(yīng)。我以為這事就這么過(guò)去了。

幾天后，我手機(jī)上收到短信，說(shuō)我寫(xiě)的一個(gè)帖子被刪了。一天之內(nèi)收到11條帖子被刪的東西，一聯(lián)系發(fā)現(xiàn)大家都在被刪，我就知道“它”開(kāi)始對(duì)大家下手了。上貼吧發(fā)現(xiàn)自己吧主的職位被剝奪了，整個(gè)吧務(wù)組都被撤掉，我也被禁言了，不能說(shuō)話了。

網(wǎng)上的東西你花費(fèi)再多，說(shuō)給你毀了就毀了。七八年前我剛到血友病吧的時(shí)候人不多，大概只有二十個(gè)左右，那時(shí)候只有“山東老八路”是比較活躍的，經(jīng)?？破找恍┭巡≈R(shí)，非常專(zhuān)業(yè)。要不是“八路”哥我都不知道自己被騙了，吃了五六年的藥，結(jié)果都是激素，不管怎么吃，疼是一點(diǎn)都沒(méi)有減輕過(guò)，疼到要撞墻，次數(shù)反而更頻繁，身體也變了形。血友病人是缺少凝血因子，真的有效的藥只要打夠量，幾個(gè)小時(shí)就能止住血。

后來(lái)跟“八路”哥還有其他病人交流，我們基本上都有過(guò)類(lèi)似的經(jīng)驗(yàn)，還有更離譜的，跳大神。所以我說(shuō)我們血友病吧的經(jīng)驗(yàn)是血淚加生命凝結(jié)出來(lái)的，真的不是虛的。

按照發(fā)病比例，中國(guó)的病友應(yīng)該很多，因?yàn)橹袊?guó)基數(shù)那么大，但實(shí)際上關(guān)濤哥那注冊(cè)過(guò)的沒(méi)那么多，而在我們血友病吧活躍的話，就更少了。

跟病友們待久了，還會(huì)發(fā)現(xiàn)很多人背景跟我不一樣。我可能是自己經(jīng)歷的緣故，從小到大太多的人幫我，發(fā)病的時(shí)候同學(xué)們都爭(zhēng)著搶著接送我，身邊的所有人都知道我有血友病，都沒(méi)什么。但是很多人是飽受歧視，甚至是欺負(fù)，很多病友在這方面很敏感，“八路”哥說(shuō)我們血友病人要學(xué)會(huì)保護(hù)自己的信息，到現(xiàn)在我都沒(méi)有“八路”哥的手機(jī)號(hào)。

有些人也是說(shuō)沒(méi)就沒(méi)了，血友病人面對(duì)死亡的風(fēng)險(xiǎn)比一般人大得多，各種小病在我們身上都會(huì)被放大，感冒發(fā)燒也要去鬼門(mén)關(guān)走一遭。雖然不是能治愈的病，但只要用藥，血友病人也能跟正常人一樣生活。

我在這方面開(kāi)悟比較早，上幼兒園的時(shí)候有一天下午，我在家門(mén)前的水溝里玩，突然想明白了死是怎么一回事，死就是什么都沒(méi)了。特別害怕，我就使勁哭，哭得很響，我媽從屋里沖出來(lái)抱著我說(shuō)：“你哭什么哭什么？”我說(shuō)：“媽媽我不想死?！焙竺孢B續(xù)幾年，天天晚上我都會(huì)哭，突然地喊：“媽媽我不想死?！?/p>

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血友病吧被賣(mài)之后我很絕望，寫(xiě)了一篇“血是什么味道”的帖子作無(wú)奈的掙扎，大意是覺(jué)得要完蛋了，大家得散掉了，附帶著說(shuō)了幾句我們吧被賣(mài)了。這個(gè)帖子發(fā)出之后，好多人跑來(lái)看，一下子火了。

看的人有兩種反應(yīng)，大部分吧友說(shuō)算了吧，這是人家的地盤(pán)，搬家吧。只不過(guò)當(dāng)時(shí)說(shuō)搬家也不知道往哪里搬，在一個(gè)地方待久了，還是挺有感情的。還有另一部分人說(shuō)可以去試試，一個(gè)百度內(nèi)部的員工通過(guò)私信跟我說(shuō)，螞蟻也許我能幫你要回來(lái)。又跑去交涉，之后過(guò)段時(shí)間跟我說(shuō)，不好意思，高層對(duì)這個(gè)事情很重視。所以就失敗了。到了第三天，有個(gè)吧友告訴我，“螞蟻我?guī)湍戕D(zhuǎn)到知乎上去了，反響挺強(qiáng)烈的”，他說(shuō)一個(gè)晚上都一千多個(gè)回復(fù)了，你去一下。

以前我還沒(méi)去過(guò)知乎，注冊(cè)了一個(gè)號(hào)碼，一條一條回復(fù)。我試圖把每個(gè)人的回復(fù)都回復(fù)完，但始終回復(fù)不完。當(dāng)時(shí)也特別激動(dòng)，又激動(dòng)又感動(dòng)，一晚上都沒(méi)睡成覺(jué)。

晚上大概10點(diǎn)多吧，有一個(gè)在美國(guó)留學(xué)的博士用QQ跟我聯(lián)系，了解情況。然后緊接著就是一個(gè)記者打電話過(guò)來(lái)，第二天就是電話不斷了。

很快，買(mǎi)吧的被趕走了，百度發(fā)表聲明說(shuō)停止所有病種類(lèi)吧的商業(yè)合作，關(guān)濤哥被請(qǐng)了進(jìn)來(lái)。大家奔走相告，覺(jué)得血友病吧拿回來(lái)了，都很開(kāi)心。

高中時(shí)候的螞蟻菜

但是原吧主們卻遲遲無(wú)法回歸位置，關(guān)濤哥要和百度簽協(xié)議，百度一拖就是數(shù)月。直到5月份魏則西同學(xué)的逝世，再次點(diǎn)燃了公眾的怒火。協(xié)議終于簽了下來(lái)，我也真正恢復(fù)吧主的職務(wù)。只是“八路”哥他們一些病友已經(jīng)心灰意冷，不愿再做管理。

在相當(dāng)長(zhǎng)的一段時(shí)間內(nèi)，吧里也無(wú)法恢復(fù)平靜，來(lái)來(lái)往往太多人。

2月底，我收到西安市新城區(qū)人民法院的傳票，被告了。劉陜西以我破壞他名譽(yù)為由，起訴了我。因?yàn)槲以诎l(fā)帖截圖的時(shí)候提到他，說(shuō)他是“本吧聲名狼藉的騙子”。

我爸說(shuō)我的身體狀況不好，打官司不是要命嘛。還有我老師聽(tīng)說(shuō)了這件事情，把我罵得狗血淋頭，他說(shuō)你要是打官司到最后一定是勞民傷財(cái)，你不去應(yīng)訴又怎么樣？他真能為了這一萬(wàn)塊錢(qián)(賠償費(fèi))把你逼死嗎？

我不喜歡惹事，能躲就躲，但你明明知道這個(gè)東西是對(duì)是錯(cuò)，偏偏不那么做，那種委屈感，真受不了。我決定去應(yīng)訴。

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剛接到官司通知的時(shí)候，網(wǎng)上有人說(shuō)，法律你完全不懂，處于絕對(duì)的下風(fēng)。知乎上幾個(gè)律師幫我分析，這個(gè)官司(原告)立于不敗之地，不過(guò)他們跟我說(shuō)，一定要找個(gè)律師，哪怕是一個(gè)學(xué)徒，也比你這個(gè)門(mén)外漢強(qiáng)百倍。我說(shuō)律師我請(qǐng)不起啊。他說(shuō)殘疾人嘛，你可以去申請(qǐng)法律援助。我就去申請(qǐng)攀枝花的法律援助，選星期一上班的那天去了，帶上我準(zhǔn)備的很多資料。

但是攀枝花的法律中心說(shuō)西安那邊太遠(yuǎn)了，超出范圍，可以去西安申請(qǐng)法律援助。我當(dāng)時(shí)就懵了，我這渣身體根本去不了西安。公證處也說(shuō)不行，當(dāng)時(shí)難受得掉眼淚。向律師看我太難受，他說(shuō)實(shí)在不行，我來(lái)幫你；第二句話是，我免費(fèi)幫你。

聯(lián)系病友，一個(gè)字一個(gè)字研究網(wǎng)頁(yè)，看宣傳視頻，找可用證據(jù)，向律師很忙，因?yàn)檫@個(gè)事他推掉了很多官司，還自費(fèi)去成都把我的證據(jù)作進(jìn)一步公證。

打官司期間發(fā)病也翻了一倍。攀枝花的就醫(yī)情況不是很好，雖然現(xiàn)在很多地方都有報(bào)銷(xiāo)了，但報(bào)銷(xiāo)還不是很平衡，沿海一帶發(fā)達(dá)的地方，報(bào)銷(xiāo)比較高，一些偏僻的地方報(bào)銷(xiāo)比較低，高的地方可以達(dá)到十萬(wàn)，低的地方只有幾千。另一方面就是，即使是報(bào)銷(xiāo)也分甲型和乙型，有的地方就是甲型可以報(bào)了，乙型不行?，F(xiàn)在攀枝花的狀況就是去年開(kāi)始甲型可以報(bào)了，我因?yàn)槭且倚偷?，沒(méi)有報(bào)銷(xiāo)。

所以我就省著點(diǎn)打藥，痛苦可能稍微多一點(diǎn)，有點(diǎn)疼，要在家里面躺上那么一兩天。因?yàn)槲易黾医?，影響倒不是太大，只是時(shí)間久了關(guān)節(jié)還是受到影響，會(huì)慢慢地越來(lái)越虛弱。

以前血友之家跟一些醫(yī)藥公司和一些慈善家合作，把一些臨近過(guò)期的藥拿出來(lái)送給我們，我領(lǐng)到過(guò)四瓶。

官司折騰大半年，最后還是撤訴了。經(jīng)歷了這么多風(fēng)波，很累。吧里人來(lái)人往，很多老面孔漸漸消失，有一種隱隱的傷感。不過(guò)看到新人們像當(dāng)初自己一樣急切地闖進(jìn)來(lái)求助、尋找安慰，就覺(jué)得自己做的一切都是值得的。

“八路”哥曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，我們做的事是斷人財(cái)路的，肯定會(huì)遭人嫉恨，要小心。

沒(méi)想到代價(jià)這么大。

但是有些事情總得有人做，做了的話，總比不做好那么一點(diǎn)，至少血友病吧現(xiàn)在還在嘛，要不做的話去年就沒(méi)了。

百度的東西很多都是所有人一起努力完成的，雖然說(shuō)每個(gè)人都很弱小，但作為大公司，真不應(yīng)該放棄體察這些小個(gè)體，體察這些真實(shí)感受到的東西。

我曾經(jīng)想努力活很久，活到200歲，但我真不知道自己明天還能不能活著。生活永遠(yuǎn)是問(wèn)題疊著問(wèn)題，問(wèn)題總會(huì)過(guò)去，生活還要繼續(xù)。生老病死都是自然規(guī)律，我覺(jué)得已經(jīng)不虛此行了，哪怕很短，現(xiàn)在多活一天都是賺的。

口述 螞蟻菜 整理實(shí)習(xí)記者 孟依依