福建60多個孤獨癥孩子家庭相聚榕城 講述愛與堅守的故事

“星娃”和“星媽”表演詩朗誦《牽著蝸牛去散步》。

隨著《燭光里的媽媽》樂聲響起，“星星的孩子”們紛紛伸出雙手，為媽媽戴上琥珀手鏈，這讓不少“星媽”當(dāng)場落淚。

這是15日舉辦的“母愛如月·伴我行”中秋公益活動現(xiàn)場的一幕。中秋佳節(jié)前夕，60多個孤獨癥孩子家庭與社會各界愛心人士，從廈門、泉州、莆田等全省各地來到福州，相聚榕城閩江飯店會客廳。他們分享經(jīng)驗、展示成果、傳遞愛心，共同見證一個個愛與堅守的動人故事。

守護(hù)“星娃”

孤獨癥孩子，又被稱為“星星的孩子”，他們沉浸在自己的世界中，與外界溝通存在障礙。他們的媽媽——“星媽”，往往承受著巨大痛苦與壓力。

15日，“星媽”陳麗花帶著家人專程從莆田趕來，分享了她的心路歷程。

當(dāng)3歲多的大寶確診孤獨癥的那一刻，陳麗花仿佛“天都塌了”。彼時，她和丈夫已在意大利安居。但醫(yī)生說，大寶不會講話，眼神無對視，還有行為和情緒問題，屬于重度孤獨癥，建議回國在單一母語環(huán)境中生活，以更好地學(xué)會一種語言。

事業(yè)和孩子，選擇哪一個？大寶確診不到兩個月，陳麗花夫婦毅然舍棄意大利身份與事業(yè)，帶著孩子回到莆田老家。25歲的陳麗花每天送孩子去特教機構(gòu)，并謹(jǐn)遵老師“家校結(jié)合”的理念，一接到孩子就接力教導(dǎo)：“蘋果、蘋果、蘋果……”老師課堂上用識圖卡片教，孩子回家后，她就展示實物，口中一遍遍地重復(fù)“蘋果、蘋果、蘋果……”強化孩子記憶。

兩年后，陳麗花又遭重創(chuàng)，二寶也被診斷為孤獨癥。沒有太多時間悲傷，她堅強地帶著兩個孩子一起上課。

不懈的堅持，推進(jìn)孩子一點一點地進(jìn)步。“就像蝸牛，雖然爬得很慢，卻始終向前進(jìn)。”陳麗花欣慰地說，如今，7歲的大寶孤獨癥已轉(zhuǎn)為中度，5歲的二寶則摘掉了孤獨癥“帽子”，診斷為發(fā)育遲緩。

44歲的“星媽”洪麗純不僅帶來了她的12歲“星娃”，還給活動送來了孩子親手制作的貼紙畫。洪麗純告訴記者，她想以自己孩子的點滴進(jìn)步，來激勵其他“星媽”，無論如何不要放棄對孩子康復(fù)的信心。

采訪中，洪麗純頻頻拭淚。她說，這些年，自己的家庭連遭不幸，早產(chǎn)的雙胞胎男孩下肢活動都有障礙，其中一個還患有重度自閉癥。女兒大學(xué)尚未畢業(yè)，丈夫又查出了尿毒癥。“感謝社會愛心人士向我們伸出援手，特教機構(gòu)的老師不斷指導(dǎo)和鼓勵孩子，增強了我們的信心。”洪麗純說。

記者了解到，為了孩子，“星媽”們堅持不懈，探索“抱團(tuán)取暖”，同時不忘為更多有需要的人送去關(guān)愛。

“星娃”為媽媽戴上琥珀手鏈。

點亮“星空”

此次活動由福建省子葉婦女救助服務(wù)中心執(zhí)行、福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項目組委會主辦。愛心人士則來自社會各界。他們熱心地為孤獨癥孩子家庭加油、鼓勁，提供幫助。比如，“星娃”們?yōu)閶寢屗蜕系溺晔宙?，是周嘉福珠寶有限公司提供的；在現(xiàn)場演唱的抒情歌曲《山上的花》，是福建省音樂家協(xié)會副主席兼秘書長方毅及副主席王宇航專門為“星娃”譜寫的……

活動還設(shè)置了頒獎環(huán)節(jié)，18名“星娃”小畫家上臺領(lǐng)取獲獎證書，儀式感拉滿。上個月，福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項目組委會在南平市浦城縣范迪安美術(shù)館成功組織了首屆“夢筆生花”孤獨癥青少年筑夢計劃活動。來自閩港澳臺的28位青年美術(shù)人才與22名孤獨癥孩子共同創(chuàng)作，中國美術(shù)協(xié)會主席范迪安以及中央美術(shù)學(xué)院教授張路江、王穎生、白曉剛等到場手把手輔導(dǎo)孩子作畫。領(lǐng)到證書的18名“星娃”都參加了這次活動，創(chuàng)作了生動有趣、充滿想象力的畫作。

支持“星媽”

福建省心啟航助殘幫扶中心的電聲樂隊，15日帶來暖場節(jié)目。電子琴、電吉他、口琴、架子鼓……8名青年男女在臺上邊奏邊唱，熱情洋溢的演唱、美妙動人的旋律，讓人難以想象他們都是孤獨癥患者。

臺上一分鐘，臺下十年功，對于“星娃”而言，此話尤為貼切。“我們在2017年組建了‘星娃’電聲樂隊，加入的‘星娃’孤獨癥有重有輕。起初排練了半年，一個節(jié)目都拿不出來。”福建省心啟航助殘幫扶中心理事長張秀麗說，其中程度最輕的“星娃”江宇森是此次臺上的主唱。

“我以后想當(dāng)網(wǎng)紅歌手。”21歲的江宇森笑容特別純凈，“我特別喜歡唱歌，每天都沉浸在音樂里，自己找歌來聽，也會看著歌詞唱。”

發(fā)現(xiàn)孩子的興趣，讓孩子自由發(fā)展，對孤獨癥孩子的康復(fù)很有幫助。江宇森的媽媽為了孩子有更好的康復(fù)環(huán)境，舉家從連江搬到福州城區(qū)，還讓孩子學(xué)了烘焙、游泳等多方面的技能。“這孩子3歲還不會說話，沒想到經(jīng)過不斷干預(yù)，激發(fā)了他唱歌這方面的興趣和潛能?，F(xiàn)在看他變得這么陽光開朗，經(jīng)常能給我溫暖和力量。”江宇森的媽媽說。

15日，在動畫大屏幕前，8名“星娃”與媽媽們登臺表演了詩朗誦《牽著蝸牛去散步》。

福至心靈公益組織的張小麗女士說：“我們希望通過這樣的活動告訴更多‘星媽’，你們并非孤立無援，社會各界都在關(guān)心著你們。我們正在凝聚更廣泛的愛心力量，讓更多‘星娃’能夠通過美術(shù)、音樂、運動等方面的早期干預(yù)，活出精彩的人生，讓‘星媽’們能夠感受到支持、溫暖與陪伴。”

今年7月21日，中國殘聯(lián)、教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團(tuán)中央、全國婦聯(lián)共同印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實施方案（2024-2028年）》，提出用5年完善孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)體系，實施康復(fù)服務(wù)、教康融合、家庭暖心三大行動，解決孤獨癥兒童家庭問題。近日，福建省民政廳等十三部門印發(fā)了《福建省加強孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》。

福建省婦聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，關(guān)愛孤獨癥人士是全社會的責(zé)任，需要各方共同努力。她強調(diào)要加強對孤獨癥孩子家庭的支持，提供更多的幫助和資源。同時，呼吁社會各界給予孤獨癥人士更多理解和包容，“讓‘星星的孩子’有愛不孤獨，讓‘星星的媽媽’有伴共成長”。（記者 侯宗焜 朱丹華/文 石美祥/攝）