您現(xiàn)在的位置:海峽網(wǎng)>新聞中心>福建頻道>福州新聞
分享

生活中,有些孩子像木偶一樣,被看不見(jiàn)的線“操縱”著,無(wú)法控制自己的四肢和軀體,走路東倒西歪。經(jīng)檢查和診療,家人才知道孩子患上了罕見(jiàn)病“原發(fā)性遺傳性肌張力障礙”。

每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳萬(wàn)金呼吁大家關(guān)注罕見(jiàn)病。

福州男孩小峰6歲前一切正常。6歲的某一天,老師發(fā)現(xiàn)小峰不看黑板,舉止怪異,總喜歡扭動(dòng)身體,起立回答問(wèn)題時(shí)總是搖搖晃晃站不穩(wěn)。起初,家長(zhǎng)以為小峰只是調(diào)皮,可能是得了兒童多動(dòng)癥或者缺鈣。一年后,眼見(jiàn)小峰走路的樣子越來(lái)越扭曲,成績(jī)下降,逐漸變得內(nèi)向、抑郁。

不久前,焦急的父母帶著小峰到附一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診。通過(guò)詳細(xì)的檢查,陳萬(wàn)金主任團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)了造成小峰異常的罪魁禍?zhǔn)?mdash;—原發(fā)性遺傳性肌張力障礙。

原發(fā)性遺傳性肌張力障礙,是肌張力障礙的一種,屬于運(yùn)動(dòng)障礙類疾病,簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是大腦某些控制運(yùn)動(dòng)的環(huán)路出現(xiàn)了異常,從而引起的面部、軀干、肢體肌肉不協(xié)調(diào)或過(guò)度收縮,最終導(dǎo)致患者出現(xiàn)怪異動(dòng)作和異常姿勢(shì)的運(yùn)動(dòng)障礙綜合征。流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)顯示,普通人群10萬(wàn)個(gè)人里約有15~30人患病,中國(guó)約有40萬(wàn)患者。

原發(fā)性遺傳性肌張力障礙患者多于兒童時(shí)期發(fā)病,臨床多表現(xiàn)為全身型肌張力障礙,會(huì)出現(xiàn)全身的扭轉(zhuǎn)痙攣。最明顯的特點(diǎn)是姿勢(shì)異常,比如兒童寫字、吃飯動(dòng)作怪異,不受控制等。這些異常姿勢(shì)的長(zhǎng)期出現(xiàn),會(huì)在一定程度上影響到患兒的骨骼發(fā)育,也會(huì)給患者帶來(lái)生理及心理上的痛苦,產(chǎn)生抑郁焦慮等情緒。

“這將嚴(yán)重累及社會(huì)和家庭,‘早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療’對(duì)于改善患者癥狀、提高患者生活質(zhì)量、造福家庭和社會(huì),是極其重要的。”陳萬(wàn)金呼吁身患原發(fā)性遺傳性肌張力障礙的患者盡快入院接受正規(guī)專業(yè)的治療,也期待更多人對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體予以關(guān)注。(記者 林文婧 通訊員 夏雨晴)

責(zé)任編輯:趙睿

最新福州新聞 頻道推薦
進(jìn)入新聞?lì)l道新聞推薦
性價(jià)比更高了!華為Mate X3官翻版降至7
進(jìn)入圖片頻道最新圖文
進(jìn)入視頻頻道最新視頻
一周熱點(diǎn)新聞
下載海湃客戶端
關(guān)注海峽網(wǎng)微信
?

職業(yè)道德監(jiān)督、違法和不良信息舉報(bào)電話:0591-87095414 舉報(bào)郵箱:service@hxnews.com

本站游戲頻道作品版權(quán)歸作者所有,如果侵犯了您的版權(quán),請(qǐng)聯(lián)系我們,本站將在3個(gè)工作日內(nèi)刪除。

溫馨提示:抵制不良游戲,拒絕盜版游戲,注意自我保護(hù),謹(jǐn)防受騙上當(dāng),適度游戲益腦,沉迷游戲傷身,合理安排時(shí)間,享受健康生活。

CopyRight ?2016 海峽網(wǎng)(福建日?qǐng)?bào)主管主辦) 版權(quán)所有 閩ICP備15008128號(hào)-2 閩互聯(lián)網(wǎng)新聞信息服務(wù)備案編號(hào):20070802號(hào)

福建日?qǐng)?bào)報(bào)業(yè)集團(tuán)擁有海峽都市報(bào)(海峽網(wǎng))采編人員所創(chuàng)作作品之版權(quán),未經(jīng)報(bào)業(yè)集團(tuán)書面授權(quán),不得轉(zhuǎn)載、摘編或以其他方式使用和傳播。

版權(quán)說(shuō)明| 海峽網(wǎng)全媒體廣告價(jià)| 聯(lián)系我們| 法律顧問(wèn)| 舉報(bào)投訴| 海峽網(wǎng)跟帖評(píng)論自律管理承諾書

友情鏈接:新聞?lì)l道?| 福建頻道?| 新聞聚合