寧德：讓“星星的孩子”走上自立之路

自閉癥學(xué)生和家長(zhǎng)一起繪畫(huà)。

在愛(ài)心義賣(mài)活動(dòng)中展示的自閉癥患者繪畫(huà)作品。

海峽網(wǎng)12月17日訊 （福建日?qǐng)?bào)記者　莊嚴(yán)　通訊員　李加進(jìn)　文/圖 ）日前，“心連心，融合發(fā)展”愛(ài)心義賣(mài)活動(dòng)在寧德市蕉城區(qū)舉行，50多幅自閉癥兒童獨(dú)立完成的畫(huà)作讓眾多市民駐足驚嘆。

自閉癥患者也被稱(chēng)為“星星的孩子”，他們?nèi)狈η楦蟹磻?yīng)、存在語(yǔ)言發(fā)育障礙等，終生無(wú)法治愈，而患兒的背后往往是痛苦而無(wú)助、需要終生奉獻(xiàn)的家庭。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)的自閉癥人群超過(guò)1300萬(wàn)，全球已經(jīng)達(dá)到6700萬(wàn)，新生兒比例1/120。

如何幫助他們？社會(huì)各界進(jìn)行著長(zhǎng)期而堅(jiān)韌的探索。而在寧德市蕉城區(qū)，有了可喜的進(jìn)展。

學(xué)校的思辨

寧德市蕉城區(qū)特殊教育學(xué)校坐落于寧德靈溪戚繼光公園腳下，環(huán)境優(yōu)美、設(shè)施齊全，是一所集學(xué)前教育、九年義務(wù)教育和職業(yè)技術(shù)教育于一體，兼收智力殘障、自閉癥兒童少年，為他們提供免費(fèi)教育的公辦學(xué)校。

近幾年，自閉癥兒童的數(shù)量呈上升趨勢(shì)，蕉城區(qū)特殊教育學(xué)校此類(lèi)別的學(xué)生生源比例也在逐年增高，已達(dá)62名。自閉兒接受九年義務(wù)教育后，絕大多數(shù)人無(wú)一技之長(zhǎng)，沒(méi)有單位和企業(yè)愿意接收，大齡自閉癥患者社會(huì)勞動(dòng)就業(yè)基本空白，大多數(shù)患者只能被“關(guān)”在家中。如何為自閉癥患者尋求康復(fù)教育的“良方”，成為所有培智類(lèi)學(xué)校面臨的老大難問(wèn)題。

蕉城區(qū)特殊教育學(xué)校校長(zhǎng)黃淺引介紹，自閉癥兒童大多數(shù)智力正常，有的在音樂(lè)、美術(shù)、計(jì)算等方面有突出天賦。畫(huà)畫(huà)是有色彩的，繽紛的色彩能給他們一片承載自我的天地，也可以成為他們情感輸出甚至互動(dòng)的一種方式。

為了讓自閉癥患者走上自立之路，蕉城區(qū)特殊教育學(xué)校通過(guò)探索與調(diào)研，根據(jù)學(xué)校實(shí)際開(kāi)發(fā)特色課程，以康復(fù)調(diào)理、藝術(shù)興趣兩種形式組織教學(xué)，開(kāi)設(shè)職業(yè)高中班的油畫(huà)等藝術(shù)課程。

黃淺引說(shuō)：“繪畫(huà)能培養(yǎng)自閉癥兒童的專(zhuān)注力，鍛煉他們的手眼協(xié)調(diào)以及辨別顏色等方面的能力。這對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，也是一種康復(fù)技能學(xué)習(xí)。”

蕉城區(qū)特殊教育學(xué)校發(fā)現(xiàn)，每一次畫(huà)畫(huà)，隨班就讀的母親就把孩子叫到身邊，耐心囑咐哪些地方需要改進(jìn)，并加以鼓勵(lì)。在場(chǎng)的指導(dǎo)老師陳存忠說(shuō)：“自閉癥孩子學(xué)習(xí)技能，常常要花數(shù)倍于正常孩子的時(shí)間，還需要家人的鼎力支持。”

陳然（化名）是該校職業(yè)高中班的一員。這個(gè)兩周歲時(shí)被診斷為自閉癥的男生，如今已經(jīng)成長(zhǎng)為一個(gè)不愛(ài)說(shuō)話(huà)但多才多藝的青年，2017年還獲得了全國(guó)殘障少年兒童繪畫(huà)大賽二等獎(jiǎng)。

隨班就讀的陳然（化名）的母親陳賽鳳，每天到學(xué)校關(guān)顧孩子，自己也學(xué)會(huì)了畫(huà)畫(huà)。她告訴記者，孩子的畫(huà)看起來(lái)很亂，但是亂中又有它的規(guī)律。他的畫(huà)看起來(lái)沒(méi)有什么特別，但仔細(xì)挖掘又有特別的地方，已被北京的一些大學(xué)教授收藏，被意大利、法國(guó)的一些畫(huà)展收藏，甚至作為國(guó)禮送給外國(guó)人。

目前，該校正在探索自閉癥孩子與家長(zhǎng)共同學(xué)習(xí)、共同創(chuàng)業(yè)的平臺(tái)。在孩子學(xué)畫(huà)畫(huà)的同時(shí)，讓家長(zhǎng)也學(xué)會(huì)畫(huà)畫(huà)。

父母的期盼

“我?guī)缀鯂L試了所有的康復(fù)方式，孩子的狀況依然沒(méi)有好轉(zhuǎn)。”自閉兒余航（化名）的母親林夏蓮說(shuō)，從希望到失望，再?gòu)氖较Ｍ?，她屢?zhàn)屢敗，屢敗屢戰(zhàn)。

眾多自閉癥孩子的家長(zhǎng)為了給孩子更好的未來(lái)，毅然放棄工作、放棄休息，走南闖北，帶著孩子四處投醫(yī)。許多家長(zhǎng)為此殫精竭慮，卻仍不愿放棄哪怕任何一個(gè)可以帶來(lái)希望的嘗試。

余航今年12歲了，確診為自閉癥，是在他3歲的時(shí)候。“這種病，最佳治療期是3周歲到7周歲，我沒(méi)讓兒子錯(cuò)過(guò)治療的黃金時(shí)期?？墒撬奶帉めt(yī)，花盡家中所有積蓄，最終沒(méi)有好轉(zhuǎn)。”林夏蓮嘆息。

“兒子一天天長(zhǎng)大，看起來(lái)傻傻的樣子，脾氣可壞了。”林夏蓮告訴記者，她擔(dān)心，自己總有一天會(huì)老，總有一天會(huì)先走一步，連生活自理能力都沒(méi)有的兒子該怎么辦？

采訪中，許多家長(zhǎng)對(duì)2010年上映的電影《海洋天堂》感同身受。影片中，47歲的自閉癥患者之父王心誠(chéng)被確診為肝癌晚期，他擔(dān)心自己21歲的自閉癥孩子大福無(wú)法生存，甚至嘗試著兩人一起自殺。

自閉兒能否融入社會(huì)，是懸在所有自閉兒家長(zhǎng)心中的一把劍，更是他們最放不下的身后事。自閉兒家長(zhǎng)黃寧玲說(shuō)：“孩子今后走上社會(huì)不管做什么我都沒(méi)有意見(jiàn)，只希望他能過(guò)上有尊嚴(yán)的生活。”

盡管兒子陳然（化名）在繪畫(huà)領(lǐng)域已經(jīng)取得不小成就，但陳賽鳳依然對(duì)兒子的未來(lái)充滿(mǎn)憂(yōu)慮：“賣(mài)畫(huà)也不是長(zhǎng)久之計(jì)，還是希望有針對(duì)大齡自閉癥患者的專(zhuān)業(yè)庇護(hù)就業(yè)機(jī)構(gòu)，讓自閉癥患者一樣能依靠勞動(dòng)獲得尊嚴(yán)和價(jià)值。”

目前，自閉癥患者的職業(yè)教育，沒(méi)有現(xiàn)成的路可以走，大家都在摸著石頭過(guò)河。家長(zhǎng)們期望全社會(huì)要對(duì)自閉癥有更大的包容和接納，在確保其尊嚴(yán)、促進(jìn)其自立、有利于其積極參與社會(huì)生活的條件下享有充實(shí)而適當(dāng)?shù)纳?，并有足夠的機(jī)會(huì)實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想。

市場(chǎng)的靈感

2015年，屏南縣在甘棠鄉(xiāng)漈下村開(kāi)展了“人人都是藝術(shù)家”公益藝術(shù)教學(xué)活動(dòng)。沒(méi)有任何繪畫(huà)基礎(chǔ)的村民被教會(huì)畫(huà)畫(huà)，優(yōu)秀作品通過(guò)微信等平臺(tái)掛牌銷(xiāo)售，通過(guò)生產(chǎn)者、推廣者與消費(fèi)者的三方交流，村民的作品被賣(mài)到了世界各地。

11月15日，在屏南縣雙溪鎮(zhèn)的安泰藝術(shù)教育中心的殘疾人工作室，身材矮小的沈明輝正在畫(huà)布上涂抹。今年28歲的沈明輝從小因患侏儒癥而身材矮小，16歲喪母。初中畢業(yè)后，他與修鞋匠父親相依為命，賣(mài)過(guò)氣球，也扮過(guò)小丑。如今，他每天拿著畫(huà)筆，在畫(huà)布上涂抹厚厚的顏料，工作室的墻壁上掛滿(mǎn)了畫(huà)作。目前，他的作品主要通過(guò)微信朋友圈售賣(mài)，每月收入四五千元。

安泰藝術(shù)城負(fù)責(zé)人林正祿表示，將培養(yǎng)本地各個(gè)村的村民、殘障人士和弱勢(shì)群體。本來(lái)他們都是生活難以自理的，靠政府低保過(guò)日子，學(xué)畫(huà)畫(huà)以后，表現(xiàn)得非常出眾，紛紛獨(dú)立做工作室。兩年多來(lái)，500多名貧困者及200多名自閉癥患者在這里接受了藝術(shù)培訓(xùn)，通過(guò)學(xué)習(xí)油畫(huà)擺脫了貧困。

當(dāng)前，蕉城區(qū)特殊教育學(xué)校與安泰藝術(shù)教育中心對(duì)接，進(jìn)行交流互動(dòng)學(xué)習(xí)，將該校學(xué)生的優(yōu)秀作品通過(guò)微信等平臺(tái)掛牌銷(xiāo)售，讓自閉癥學(xué)生走上自立之路。

據(jù)寧德市自閉癥領(lǐng)域?qū)＜医榻B，自閉癥的基本特征，一是社會(huì)交往能力障礙或叫作異常的社會(huì)性反應(yīng)；二是嚴(yán)重的人際溝通障礙；三是刻板的行為模式和固定的行為程序。自閉癥已被認(rèn)定為是將終生伴隨的癥狀，目前在醫(yī)學(xué)上還無(wú)法完全治愈。

這位專(zhuān)家表示：“很多家長(zhǎng)總在幻想天上掉餡餅，祈禱孩子哪天突然就好了。這不現(xiàn)實(shí)。”隨著自閉癥患者一天天長(zhǎng)大，家長(zhǎng)們終將直面殘酷：總有一天要先于孩子離開(kāi)，到時(shí)孩子何去何從？

陳賽鳳說(shuō)：“現(xiàn)在要解決的是我們老了以后孩子怎么辦？這個(gè)問(wèn)題是所有同樣的家庭都在考慮的問(wèn)題。國(guó)外有成功的案例，就是三五名家長(zhǎng)或者五六名家長(zhǎng)，形成一個(gè)小規(guī)模的互助團(tuán)體，開(kāi)個(gè)蛋糕店，家長(zhǎng)之間互相安排，輔助性就業(yè)。獨(dú)立性就業(yè)，我個(gè)人覺(jué)得挺渺茫的。輔助性就業(yè)，我覺(jué)得應(yīng)該是可行的。”